In Breve
- Cos'è la sindrome di Rett?
- È una grave malattia neurologica rara che colpisce principalmente le bambine.
- Qual è l'obiettivo del digital talk?
- Affrontare i bisogni e le prospettive per migliorare la vita delle persone affette da sindrome di Rett.
- Chi partecipa al digital talk?
- Esperti clinici e rappresentanti di associazioni italiane che supportano le persone con sindrome di Rett.
Oggi, 1 luglio, si svolge un significativo digital talk intitolato ‘Sindrome di Rett: bisogni, prospettive e priorità emergenti dall’Europa all’Italia’. Questo evento mira a mettere a confronto associazioni, clinici e istituzioni sui contenuti del Libro Bianco dedicato alla sindrome di Rett, una grave malattia neurologica rara che colpisce principalmente le bambine.
La sindrome di Rett è spesso descritta come una condizione che trasforma le giovani pazienti in «bimbe dagli occhi belli», in grado di comunicare i propri bisogni e emozioni attraverso l’espressività oculare. In Italia, si stima che tra 1.500 e 2.000 persone convivano con questa malattia, la quale comporta bisogni assistenziali complessi e un forte impatto sulla qualità della vita delle famiglie.
Il Libro Bianco, presentato al Parlamento europeo, è frutto della collaborazione tra associazioni di pazienti, comunità scientifica e istituzioni. Esso individua priorità e azioni necessarie per migliorare la diagnosi, la presa in carico, la ricerca e l’accesso alle cure per le persone affette da questa sindrome.
Tra i partecipanti al dialogo, vi sono esperti clinici di spicco, come Aglaia Vignoli, professore associato di Neuropsichiatria infantile e direttore del dipartimento di Neuropsichiatria infantile dell’ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, e Giulia Prato, neuropsichiatra dell’Istituto Giannina Gaslini di Genova. Inoltre, sono previsti interventi in collegamento da parte di rappresentanti delle principali associazioni italiane che supportano le persone con sindrome di Rett e le loro famiglie, tra cui Cristiana Mantovani (Airett), Simona Piccolo (ConRett Ets), Salvatore Franzè (Pro Rett Ricerca) e Adriana Russo (Noi Insieme Rett).
Questo appuntamento rappresenta un’importante occasione per approfondire le sfide ancora aperte e le prospettive future per una patologia rara che richiede un approccio integrato tra ricerca, assistenza e politiche sanitarie. La discussione si concentrerà sull’importanza di unire le forze per garantire un miglioramento della qualità della vita per le persone affette da sindrome di Rett e per le loro famiglie.